Encontro de Associações aborda desafios de famílias de pacientes com doenças raras durante Congresso Brasileiro de Genética Médica.
O Encontro de Associações promovido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) reuniu representantes e pacientes de associações, constituindo um encontro único e de alta importância para debater os principais desafios enfrentados pelas famílias de pacientes com Doenças Raras. O debate, na segunda-feira (14/08), teve um painel no qual os presentes falaram do papel das instituições e as expectativas das coordenadorias de Doenças Raras.
“Pudemos testemunhar a reunião de três pilares fundamentais: a classe médica, os pacientes e as associações que os representam. No contexto atual, nos deparamos com uma realidade desafiadora de indivíduos que conviveram por uma década inteira à espera de um diagnóstico definitivo. Nesses casos, frequentemente vemos pacientes enfrentando sintomas desconhecidos, tentando tratar dores de cabeça com medicamentos para estômago e vice-versa. Diante disso, a necessidade urgente de disseminar conhecimento, proporcionar acesso a tratamentos adequados e oferecer", afirmou o assessor do Instituto Amor e Carinho, Marcos Bonato.
O encontro teve discussões sobre as conquistas e iniciativas em prol dos pacientes raros, e também uma mesa que tratou das políticas públicas e direitos das pessoas com deficiência, focando na construção de estratégias eficazes e vitoriosas para o avanço dessas causas. Também contou com participação do consultor de doenças raras do Ministério da Saúde Doutor Natan Monsores.