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Acolhimento, esclarecimento de informações e busca por recursos para pesquisa são alguns fatores que fazem a diferença no atendimento dos pacientes

O último dia do congresso brasileiro de genética médica dedicou espaço importante para o encontro das Associações de pacientes e de familiares. A representante do grupo, Verônica Stasiak Bednarczuk (PR) fez a abertura do encontro. Na sequência, a presidente da SBGM, Têmis Maria Félix, apresentou o cenário das doenças genéticas, mostrou dados e ressaltou a importância das associações de assistência para a qualidade de vida dos pacientes. Durante sua fala, detalhou o trabalho que vem sendo feito para implantação no Brasil dos Centros de Referência, que ainda são poucos e concentrados em regiões específicas.

“É um processo longo e árduo. Há casos de Serviços que estão pedindo a habilitação desde 2014 e até hoje não conseguiram por questões burocráticas e discussões com os entes responsáveis que são município, estado e federação”, afirmou.

Uma conquista importante foi obtida em 2019, na expectativa de suprir uma carência que é saber com exatidão e dados concretos quantas pessoas no país possuem Doenças Raras. Em 2019, o CNPQ (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico) que é o grande financiador de pesquisas no Brasil, através do Ministério da Saúde lançou edital para fazer um inquérito sobre o perfil de doenças raras no país. A SBGM participa desse processo com um grupo de pesquisadores brasileiros e foi criada a Rede Nacional de Doenças Raras, que hoje, está fornecendo dados importantes a respeito do assunto.

O trabalho das associações de pacientes e familiares foi enaltecido pela pesidente da SBGM, Têmis Maria Félix.

“Na internet tem de tudo, ou seja, coisas boas e também ruins. Muitas vezes as pessoas ficam perdidas. O que está acontecendo aqui é importante com a participação de cada um das associações. Há um papel fundamental das associações no acolhimento de indivíduos. É fundamental ela sentir que não está sozinha. Traduzir as informações também é um papel fundamental, uma vez que o médico em muitos casos tem uma linguagem técnica, ainda que passe por treinamento para transmitir as informações da maneira mais adequada aos pacientes. O momento de uma consulta é tenso e em muitos casos fica gravado apenas uma parte de tudo que é dito pelo médico. Depois surgem muitas dúvidas”, relatou.

Verônica Stasiak Bednarczuk (Unidos pela Vida - Fibrose Cística) relatou o papel das associações na incidência de políticas públicas e processo de incorporação de novas tecnologias no SUS

Cristiano Silveira, trouxe o relato de Experiência e Reflexões sobre Consultas Públicas na Fibrose Cística. Adriane Loper (Instituto Fernando Vasconcellos – AME), falou da experiência nas Audiências Públicas na AME. Amira Awada (Vidas Raras) apresentou a palestra sobre pesquisa clínica, Cenário brasileiro & Projeto de Lei.