Novo serviço é habilitado no Brasil para atuar como referência em Doenças Raras
Notícia foi comemorada pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)
Notícia foi comemorada pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)
A medida habilita o Hospital Universitário Professor Edgard Santos, localizado em Salvador, na Bahia, como Serviço de Referência em Doenças Raras. A instituição da Política Nacional de Atenção Integrada a Pessoas com Doenças Raras foi implantada através da Portaria 199, no ano de 2014. Desde então, foram habilitados somente oito Serviços de Referência no Brasil, número que é considerado insuficiente levando em consideração o número de pessoas no Brasil com Doenças Raras.
- Só temos a comemorar porque para os pacientes portadores de Doenças Raras, esta notícia é muito importante. Este serviço habilitado em Salvador, vai atender os três eixos de atendimento para doenças genéticas e outros três de origem não genéticas – disse o médico geneticista e presidente do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica (CBGM), Diego Miguel.
Entre as doenças raras de origem genética estão presentes: Anomalias congênitas ou de manifestação tardia, Deficiência intelectual associada a Doenças Raras e Erro Inato do Metabolismo. Já as Doenças Raras de origem não genética contemplam: Doenças Raras Infecciosas, Autoimune, ou Inflamatória.
- O Hospital Universitário Professor Edgard Santos é já uma referência para todo o estado da Bahia, não só no tratamento de Doenças Raras, mas na saúde como um todo. Atendemos cerca de 3 mil pacientes por mês em Doenças Raras e nosso objetivo, a partir dessa notícia, é ampliar ainda mais o volume de atendimentos - afirma o médico Diego Miguel.
A Portaria No 1.237 que foi publicada no Diário Oficial da União do dia 6 de junho também estabelece recursos do Bloco de Custeio das Ações e Serviços Públicos de Saúde da Atenção de Média e Alta Complexidade Ambulatorial e Hospitalar - Grupo de Atenção de Média e Alta Complexidade - MAC, a serem disponibilizados por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação - FAEC do Estado da Bahia. O montante anual será de R$ 497.760,00 (quatrocentos e noventa e sete mil, setecentos e sessenta reais).