Atuação do enfermeiro junto às associações de pacientes e familiares

Tema integra programação do XXX Congresso Brasileiro de Genética


Tema integra programação do XXX Congresso Brasileiro de Genética
 
Os cuidados individuais e as especificidades de cada doença rara tornam ainda mais importante o trabalho do enfermeiro nos hospitais e centros médicos.
 
- Imaginem a agonia de uma mãe que depende de uma equipe que vai fazer um procedimento, principalmente, quando o paciente é bebê ou criança pequena. Logo no início da vida, muitas crianças precisam se submeter a procedimentos e situações que podem comprometer os órgãos vitais – afirmou a presidente da Associação Brasileira de Síndrome de Prader Willi, Liane Mufarrej.
 
A Síndrome de Prader Willi é um complexo distúrbio genético neurocomportamental resultante de uma anomalia do cromossomo 15. Ocorre igualmente em homens e mulheres e em todas as etnias.
 
O debate contou com a participação de representantes da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Associação nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM), Associação Maria Vitória (AMAVI) e Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.
 
O XXX Congresso Brasileiro de Genética Médica, ocorre de 15 a 18 de maio, no Centro de Convenções Sul América, no Rio de Janeiro (RJ). O evento é promovido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM). Também acontecem de forma paralela o VII Congresso Brasileiro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo e o IV Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica.