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Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) alerta para questões éticas e morais

 

Com estimativa de custo de aproximadamente R$ 12 mil por casal e uma movimentação em volume financeiro que pode ser superior a R$ 2 bilhões por ano, o teste pré-nupcial, proposto pelo Ministério da Saúde, além de não ser uma solução para os problemas gerados pelas (para) doenças raras, é visto como ressalva. A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Carolina Fischinger Moura de Souza, está preocupada com projeto, que visa oferecer um teste pré-nupcial para a detecção do risco do casal gerar um filho com alguma doença rara, através do Sistema Único de Saúde (SUS).

 

- Do ponto de vista técnico, o projeto é inadequado. Nosso país não oferece, na atenção básica de saúde, orientações sobre doenças raras. Para realização de qualquer teste genético (independente de ser pré-nupcial ou não) há necessidade de orientações através do aconselhamento genético, para depois realizar o exame. O Ministério da Saúde considera a implantação de um teste pré-nupcial uma medida simples no sentido de tentar reduzir a frequencia de doenças raras. Contudo há uma série de questões que devem ser pontuadas por exempo: o que fazer quanto o teste demonstrar algum risco ao casal? Será ofertado acompanhamento para diagnóstico pré implantacional (método não disponibilizado no SUS) ou diagnóstico pré-natal? Ou mesmo interrupção da gestação? Este projeto na realidade, interfere nos paradigmas do aconselhamento genético que tem como premissa a autonomia, não maleficiência e respeito aos direitos reprodutivos do indivíduo.

 

O projeto da forma como está proposto não irá reduzir a frequência das doença raras, mas irá causar um enorme custo a saúde publica sem um planejamento adequado, visto que nem a profissão de aconselhador genético é regulamentada no Brasil. No Brasil, até o momento, somente o médico geneticista  possui a formação para realizar o aconselhamento genético e ainda há apenas oito centros habilitados para todo o país para atender pacientes dentro do escopo da política de atenção as doenças raras. 

 

A entidade, que representa os médicos geneticistas, alerta, ainda, que o Ministério da Saúde não está levando em consideração o cenário das doenças raras no país, bem como a frequência de determinadas patologias na nossa população Brasileira, tão peculiar. Não há dados epidemiológicos de frequência de destas doenças no Brasil.
 

O assunto será tratado em reunião, na quinta-feira (01/03) no Ministério da Saúde. O encontro terá representantes da SBGM, representantes da Fiocruz, da Unicamp, do Ministério da Saúde entre outras entidades.

 

Entenda o caso: 

As doenças raras, quando em conjunto, afetam entre 8 a 10% da população e compartilham características importantes, por exemplo: dificuldade de acesso ao sistema de saúde, atraso no diagnóstico definitivo e consequentemente no plano de ação de cuidados, falta de informações sobre a sua doença, opções limitadas de tratamento e maior impacto emocional (sensação de isolamento e exclusão ou mesmo demonstrando sintomas depressivos e/ou de ansiedade).
 

Em média, uma pessoa com doença rara demora mais de 7 anos para chegar a um diagnóstico adequado, nesse período ela foi avaliada por pelo menos 8 médicos diferentes (quatro da atenção primária e quatro da atenção especializada), recebendo em torno de 3 diagnósticos inadequados até o definitivo. 

 

Do ponto de vista dos profissionais que cuidam de pessoas com doenças raras, a maioria relata dificuldade em coordenador os cuidados necessários, acesso a equipes de saúde e contato com outros profissionais de apoio e serviços de referência. Ou seja, atualmente, as pessoas com doenças raras esbarram em muitas dificuldades tanto no diagnóstico quanto no seu tratamento. Não é um teste oferecido de maneira isolada sem a construção de uma rede de cuidados que solucionará esses problemas, muito menos com uma ideia de eugenia por trás do teste, como se ao fazê-lo os casais não teriam filhos, o que fere os princípios éticos do aconselhamento genético.

 

Em 2014, o Ministério da Saúde publicou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e definiu atribuições para a organização de centros e serviços de referência é uma rede de cuidados as pessoas com doenças raras, porém ainda sem ações operacionalizadas de maneira difusa (apenas centros habilitados em 4 anos de portaria em vigor) e sem estrutura de rede de apoio adequada. Apesar de ainda não termos uma tradução concreta das políticas acima na prática, um ponto que é consenso em todas as discussões sobre a atenção às pessoas com doenças raras, inclusive em outros sistemas de saúde, é o papel central da atenção primária que primeiramente precisa ser fortificada com educação continuada, aspecto que vem sendo desenvolvido pela SBGM em conjunto com diversas entidades como o CFM. A solução para a atenção integral as pessoas com Doenças raras e suas famílias está muito além de um teste genético e é preciso planejamento e ações adequadas para o nosso sistema de saúde.

 

No Brasil, o médico geneticista, que cursa uma graduação de seis anos em tempo integral para realizar sua formação básica e depois se especializa na área de genética médica por meio de uma pós graduação lato sensu na modalidade de residência médica com carga horária mínima de 8.400 horas e duração de três anos, é o profissional mais bem capacitado para a realização do aconselhamento genético de pessoas com doenças raras e suas famílias.