Minha História Rara


28 de fevereiro é o dia mais importante para divulgação e ampliação das informações sobre os nossos RAROS! 

O objetivo ao longo deste ano, é ajudar a conscientizar a população e os órgãos de saúde pública sobre as Doenças Raras. 

Por isso, hoje apresentamos nossa nova campanha MINHA HISTÓRIA RARA. A ideia desta ação é gravar vídeos contando a história real de pacientes com condições raras ou genéticas.

O foco é que as famílias contem sua história desde o diagnóstico, como foi a descoberta da doença, como é o dia a dia do paciente e, principalmente, com o MÉDICO GENETICISTA, mostrando seu papel indispensável para a qualidade de vida e o tratamento destas pessoas.

Médico Geneticista: Indique um paciente para participar! 

Acesse o link e participe!


Neste Dia Mundial das Doenças Raras e em todos os outros dias do ano, junte-se a nós nessa campanha

para aumentar ainda mais o engajamento e a disseminação de informações.