Notícia

Medida está alinhada com a Portaria 199 que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O Distrito Federal está prestes a dar um importante passo na melhoria do atendimento a pacientes diagnosticados com doenças raras. O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) está programando a construção de um novo bloco para abrigar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR), e essa iniciativa serve como um exemplo para outros estados.

Atualmente, estima-se que cerca de 5% da população do Distrito Federal tenha algum tipo de enfermidade rara, o que corresponde a aproximadamente 150 mil pessoas. Esses pacientes enfrentam desafios únicos no acesso ao diagnóstico, tratamento e aconselhamento genético.

A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) destaca o empenho dos médicos geneticistas da região em tornar esse projeto uma realidade. O HAB é um dos 23 Serviços de Referência em Doenças Raras habilitados pelo Ministério da Saúde. Mas atualmente conta com espaço físico limitado, o que dificulta o atendimento integral aos pacientes com doenças raras. Com a construção do novo bloco, o objetivo é concentrar todos os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB, proporcionando um ambiente de excelência para o acolhimento, diagnóstico e tratamento.

O investimento necessário para a construção desse novo espaço é da ordem de R$ 26 milhões e já está disponível por meio de emendas parlamentares e recursos próprios da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF). O projeto está em fase de aprovação junto ao Ministério da Saúde e, uma vez aprovado, passará pelo processo de licitação e execução.

A SBGM parabeniza essa iniciativa e acredita que a medida é um passo significativo na busca por um atendimento de qualidade para pacientes com doenças raras em todo o país.