Notícia

Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica alerta para má distribuição das unidades que prestam um suporte fundamental no diagnóstico e tratamento de pacientes.

A busca por uma compreensão mais abrangente e um tratamento adequado das doenças raras tem sido um tema de grande importância no cenário de saúde global. No Brasil, esse compromisso se reflete na operação de Serviços de Referência em Doenças Raras, que desempenham um papel fundamental na centralização de conhecimentos, diagnósticos precisos e tratamentos direcionados. No entanto, essa tarefa não é isenta de desafios, considerando a complexidade e a diversidade dessas condições.

O cenário é de preocupação no Brasil diante de uma distribuição desequilibrada no território brasileiro. Um dado alarmante trazido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) é de que, hoje, 14 unidades federativas não possuem um Serviço de Referência em Doenças Raras. A região mais carente é a Norte do Brasil, que conta com apenas uma unidade.

A contratação com municípios, a regulação, a falta de Normas Técnicas para emissão de Autorização de Procedimento de Alta Complexidade (APAC) e as diferentes interpretações da Portaria referente ao tema são alguns dos maiores desafios na avaliação da presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Félix.

“A articulação entre as esferas médicas, científicas e econômicas torna-se vital para enfrentar os obstáculos e oferecer soluções que atendam às necessidades das pessoas afetadas por doenças raras”, afirma.

A oficialização de um Serviço de Doença Rara é indispensável para ser possível a obtenção de repasses financeiros necessários para o custeio da estrutura que oferece diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.

Unidades existentes no Brasil