Cuidados Paliativos na Genética


Os cuidados paliativos desempenham um papel essencial em proporcionar suporte e conforto aos pacientes que enfrentam doenças genéticas e suas famílias. Essa abordagem visa melhorar a qualidade de vida, aliviando os sintomas e o sofrimento, mesmo que não haja uma cura definitiva para a condição genética. Oferecem suporte multidisciplinar, apoio emocional e informações precisas para auxiliar os pacientes em sua jornada.

A Palestra com coordenação do especialista Rodrigo Ambrosio Fock, de São Paulo na manhã de quarta-feira (16/08) foi oportunidade para discutir e aprofundar o tema. A convidada Dra. Silvia Maria de Macedo Barbosa, de São Paulo, abriu a palestra abordando o "Olhar do paciente com doenças genéticas sob a ótica do paliativista". Sua apresentação trouxe reflexões importantes sobre a importância de compreender o ponto de vista dos pacientes e suas necessidades específicas, a fim de proporcionar um atendimento mais humanizado e direcionado.

Em seguida, a Dra. Graziela Paronetto Machado Antonialli, do Distrito Federal, compartilhou seus conhecimentos sobre "Cuidados paliativos na medicina fetal". Essa abordagem se mostra essencial para os pais que recebem diagnósticos de doenças genéticas em seus filhos ainda durante a gestação. Os cuidados paliativos nessa fase podem auxiliar as famílias a compreenderem as opções de tratamento disponíveis, além de oferecerem apoio emocional durante esse momento delicado.

“Um diagnóstico de uma anomalia congênita, por exemplo, é algo que coloca em risco a vida daquele indivíduo, daquele feto. Então, é um momento diferente. Falar em morte exige uma comunicação ainda mais importante porque a gente pode finalizar um vínculo que está sendo construído. Portanto, é um momento muito particular para se falar em cuidado paliativo”, afirmou a médica.

Outro ponto crucial abordado foi pelos cuidados paliativos em diferentes estágios da vida, trazido pelo Dr. Gustavo Marquezani Spolador, também de São Paulo. Essa palestra explorou como os cuidados paliativos podem ser adaptados para atender às necessidades específicas de pacientes em diferentes fases de suas vidas, desde recém-nascidos até idosos, considerando as particularidades de cada estágio.

Redação e coordenação: Marcelo Matusiak