Encontro debate situação dos Centros de Referências para Doenças Raras
Os Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em Doenças Raras são parte integrante da Rede de Atenção à Saúde, na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, e devem oferecer assistência especializada e integral, prestada por equipe multidisciplinar e interdisciplinar. Durante a quarta-feira (28/09) foram feitas apresentações de diferentes centros de referência distribuídos no Brasil. Os participantes debateram sobre os entraves burocráticos e necessários para evolução dos trabalhos.
Em sua fala, o médico Victor Evangelista de Faria Ferraz (SP), descreveu o passo a passo do paciente com quadro de Doença Rara compatível com os CIDs (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde) constantes na portaria e sem elucidação diagnóstica.
A médica, Ida Vanessa Doederlein Schwartz, manifestou preocupação com a dificuldade de acesso da população ao atendimento.
"A impressão que temos é que o acesso dos pacientes aos Serviços de Referência não melhoraram após a implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Pelo contrário, há relatos de que em alguns casos houve até mesmo piora da situação”, disse.
A atividade contou com a coordenação da presidente da SBGM, Têmis Maria Félix.