Boletim Informativo SBGM - Clique para fazer o download:




Forum da Camara Tecnica de Genetica do CREMERJ

Autor(a): A Diretoria


DIRETRIZES DOENÇAS RARAS NO SUS

Diretrizes para atenção integral `as pessoas com doenças raras no SUS está publicada no Portal da Saúde, no link

http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2014/junho/04/DIRETRIZES-DOENCAS-RARAS.pdf

Autor(a): A DIRETORIA


DOENÇAS RARAS NO SUS

Política de Atenção Integral `as Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde é tema de Grand Round do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Assista em:

https://youtu.be/jA7g-2Hf5IY

Autor(a): A Diretoria


13 CONGRESSO INTERNACIONAL DE GENETICA HUMANA EM KYOTO, 2016

Atenção: Abertas inscrições e submissão de resumos para o 13o. Congresso Internacional de Genética (ICHG2016) Humana, que se realizará em Kyoto, Japão, de 03 a 07 de abril de 2016.

CONFIRA NO LINK: http://www.ichg2016.org/index.html

Autor(a): A Diretoria


SBGM TORNA-SE MEMBRO DA GLOBAL ALLIANCE FOR GENOMICS AND HEALTH

Em junho de 2015, a SBGM assinou protocolo de colaboração, tornando-se membro da Global Alliance for Genomics and Health. 

A Global Alliance for Genomics and Health é uma coalizão internacional de troca de informações e trabalhos colaborativos a partir de dados genômicos e médicos.  

Para saber mais sobre a Global Alliance: http://genomicsandhealth.org/

Autor(a): A DIRETORIA


Atlas de Anomalias Congenitas - ECLAMC - INAGEMP

Autor(a): A Diretoria


Avaliação das Necessidades em Saúde nas Doenças Congênitas

DISPONIVEL A PARTIR DE 31/12/2014 EM LINGUA PORTUGUESA

http://www.bornhealthy.org/br.toolkit.bornhealthy/index.htm

http://www.bornhealthy.org/br.toolkit.bornhealthy/br-pt.htm

Em 2009, em resposta à chamada por ações em defeitos congênitos da Assembléia Mundial de Saúde, a Fundação PHG (PHG Foundation) iniciou um projeto para desenvolver um kit de ferramentas (Toolkit) em avaliações de necessidades em saúde, o qual pode ser utilizada por países de baixa e média renda para (i) planejar serviços de assistência para doenças congênitas, e (ii) medidas de prevenção apropriadas para reduzir a prevalência de anomalias congênitas na população.

Este “kit de ferramentas” (toolkit) é um roteiro abrangente para coleta de evidências de necessidades em saúde e engajamento de partes interessadas no planejamento e em estratégias para prevenção, tratamento e cuidado que reflitam em suas circunstancias locais. O kit de ferramentas fornece:

·     Dados de alta qualidade sobre a prevalência e impacto de anomalias congênitas em 194 países;

• Orientação especializada sobre o que pode ser feito para melhorar a prevenção, tratamento e assistência;

• Informações sobre a eficácia e custo das intervenções ;

• Métodos para descrever serviços atuais e identificar lacunas na prestação de serviços;

• Considerações éticas, legais e sociais importantes;

• Orientação para envolver partes interessadas incluindo pacientes e associações na tomada de decisões;

• Estrutura para a realização do processo de avaliação das necessidades e elaboração relatório final

Autor(a): A DIRETORIA


SEMINARIOS SOBRE PORTARIA DE DOENCAS RARAS COM ACESSO LIVRE

A SBGM organizou ciclo de SEMINÁRIOS PARA TREINAMENTO PARA TELECONSULTORES SOBRE A POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO SUS.

Os seminarios foram organizados com o Telessaude RS e estão disponiveis por acesso livre em

http://www.ufrgs.br/educatele/cursos/proposta-de-seminarios-para-formacao-de-teleconsultores-sobre-a-politica-nacional-de-atencao-integral-as-pessoas-com-doencas-raras-no-sus

Autor(a): A DIRETORIA


QUANDO SUSPEITAR DE CANCER HEREDITARIO?

Está disponivel no YouTube, em acesso livre a palestra dra. Patricia Ashton-Prolla sobre câncer hereditário. 

A dra. Patricia Prolla é médica geneticista, professora da UFRGS/HCPA e membro da Diretoria da SBGM

Esta palestra foi organizada junto ao Telessaude RS e pode ser acessada em

https://www.youtube.com/watch?v=xr_NOcA-XpQ

Tópicos abordados:

  • Qual a relação entre genética e câncer ?
  • O que é cancer hereditário ?
  • Sinais de alerta para suspeitar de câncer hereditário
  • Porque é importante identificar uma pessoa com câncer hereditário
  • Para onde encaminhar uma pessoa com suspeita de câncer hereditário ?

 

Autor(a): A DIRETORIA


SBGM apóia campanha de alerta ao uso de álcool na gravidez

Beber álcool durante a gravidez pode causar danos ao feto que irão perdurar ao longo da vida..
Esses nove meses vão pesar por toda uma vida.

Vamos deixar os bebês livres do álcool. O conjunto de danos ao feto devido ao beber durante a gravidez é denominado de Transtornos do Espectro Alcoólico Fetal (TEAF, equivalente a FASD, em inglês). O álcool pode lesar o cérebro,o coração, os olhos e outros órgãos do bebé. As crianças com TEAF podem ter muitas dificuldades: de aprendizagem, de controlar seus atos e de fazer amigos.


Os TEAF, apesar de afetar a todos nós,são 100% evitáveis e podem ser prevenidos.


Juntos podemos prevenir os TEAF!

www.tooyoungtodrink.org

https://www.facebook.com/tooyoungtodrink

www.paipad.org/tooyoungtodrink-Brasil

www.gravidez-segura.org

 

 

Autor(a): A DIRETORIA


Reuniao da Diretoria Bienio 2014-2016 em Porto Alegre

Nova Diretoria SBGM Bienio 2014-2014 faz sua primeira reunião em Porto Alegre

Lavinia Schüler-Faccini

Presidente

Maria Teresa Vieira Sanseverino

Vice-Presidente

Raquel Tavares Boy da Silva

1º. Secretária

Hector Yuri Conti Wanderley

2º. Secretário

Carolina Fischinger Moura de Sousa

1º. Tesoureira

Cristina Brinckmann de Oliveira Netto

2º. Tesoureira

Paulo Ricardo Gazzola Zen

Diretor do Título de Especialista em Genética Médica  e Exercício Profissional

Denise Pontes Cavalcanti

Diretora Científica

João Ivanildo Da Costa Ferreira Neri

Diretor de Atividades Regionais

Dafne Dain Gandelman Horovitz

Diretora de Relacionamento

Patrícia Ashton-Prolla

Diretora de Ética Médica

Marcial Francis Galera

Representante no Conselho Científico da Associação Médica Brasileira

 

 

Autor(a): A DIRETORIA


Trabalho de Geneticistas da SBGM na Revista FAPESP

Trabalho sobre o Censo Nacional de Isolados, de populações brasileiras com elevada prevalência de doenças genéticas ou com componente ambiental publicado na Revista FAPESP deste mes.

 
PDF em
 
Neste trabalho colaborativo, diversos membros da SBGM tiveram participação ativa.
 
 

Autor(a): A DIRETORIA


Divulgando a REDE DA DOENÇA XAROPE DO BORDO

Autor(a): A DIRETORIA


Resumos do 26CBGM estao disponiveis no SITE do Congresso

Aos interessados em consultar os resumos de trabalhos apresentados durante o 24 Congresso Brasileiro de Genetica, estes estao disponiveis em:

http://cbgm2014.com.br/wp-content/uploads/2014/06/1404139759_Relatorio_ANAIS_Site.pdf

 

Autor(a): A DIRETORIA


SITE PARA AUXILIO A DIAGNOSTICO DE OSTEOCONDRODISPLASIAS

As Displasias Esqueléticas ou OsteoCondroDisplasias (OCD) são doenças genéticas, clínica e etiologicamente muito heterogêneas,que alteram o crescimento e o desenvolvimento do sistema esquelético levando, na maioria das vezes, a baixa estatura. Essa baixa estatura pode se acompanhar de alterações nas proporções corporais num número significativo de casos.  Malformações associadas como polidatilia, fenda palatina e outras podem fazer parte do quadro em alguns tipos de OCD.

As OCD podem ser muito raras, no entanto, no seu conjunto acomete cerca de 3 a cada 10.000 nascimentos. Atualmente se conhece mais de 300 condições, entre as quais um pouco menos da metade são de manifestação no período perinatal e cerca de 30% dessas são consideradas letais ou semi-letais.

Embora a principal ferramenta para o diagnóstico de uma OCD seja a radiografia simples do esqueleto, um exame de baixo custo e acessível a qualquer pessoa, a interpretação desse exame requer um especialista nessas doenças.

A proposta desse site, portanto, é auxiliar o diagnóstico das OCD, especialmente aquelas que podem ser diagnosticadas no recém-nascido.

http://ocd.med.br

Autor(a): A DIRETORIA


ANAIS DO XXV CONGRESSO BRASILEIRO DE GENETICA MEDICA

OS ANAIS DO XXV CONGRESSO BRASILEIRO DE GENETICA MEDICA ESTAO DISPONIVEIS PARA DOWNLOAD A PARTIR DO LINK

http://www.sbgm.org.br/anexoslista/ANAIS%20OFICIAL%20-%20XXV%20CONGRESSO%20BRASILEIRO%20DE%20GEN%C3%89TICA%20M%C3%89DICA.pdf

A Diretoria

Autor(a): Diretoria


QUATRO HERANÇAS - Genética Médica Populacional

"As atividades mencionadas neste documentário representam apenas uma amostra do trabalho do INAGEMP, que se estruturou de modo a colocar a genética médica populacional na prática: seu um centro coordenador provê a gerência administrativa-financeira do projeto com a agilidade necessária, cumprindo todas os requisitos para um projeto financiado com recursos públicos; seu comitê gestor elabora as diretrizes científicas, indica os caminhos a serem seguidos e supervisiona todas as ações com presença e transparência; suas facilities, implementadas em laboratórios que contam com a toda infraestrutura operacional, proporcionam as condições necessárias para o desenvolvimento dos projetos propostos; e seus grupos colaboradores, espalhados por todo o país e com ramificações no exterior, desenvolvem os trabalhos de campo, cujo objetivo final é proporcionar melhores condições de saúde para grupos populacionais afetados por doenças genéticas específicas. Doenças essas que não receberiam a atenção adequada através dos mecanismos de cuidado à saúde convencionais, em função da sua raridade global, mas que são problemas reais e significativos para determinadas populações, e que são a razão se der do INAGEMP"

 

Autor(a): DIRETORIA SBGM





Destaque



SBGM CRIA DEPARTAMENTOS CIENTÍFICOS
Com o intuito de aproveitar melhor o potencial de nossos sócios, a Diretoria decidiu criar diversos Departamentos Científicos.



Procura-se médico Geneticista - Rio de Janeiro - RJ

Congresso Norte-Nordeste de Genética Médica acreditado para pontuação no CNA - Clique para visualizar mais detalhes

SÓCIO: Confira se você está adimplente com a SBGM clicando aqui!